DERECHOS LIBERALES, DERECHOS DEMOCRÁTICOS I.
¿DEMOCRACIA O AUTONOMÍA DEL PACIENTE?

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1. El contexto y la tesis.

Mi reflexión está inmediatamente provocada (causa próxima) por una conferencia impartida en la UB por la Profesora María Teresa López de la Vieja, con el título Ciudadanía y bioética, en la que defendía, al hilo de su análisis de diversos textos legales y políticos (Carta de los Derechos Fundamentales de la UE (2007); Declaración de Laeken (2001)), que los derechos del paciente, y en particular el relativo al “consentimiento informado”, podían legitimarse en cuanto venían a cubrir un “déficit democrático” ampliamente reconocido por los estudiosos. Aunque la profesora López de la Vieja interpreta ese déficit democrático como remanente, considera pasos hacia delante los dictámenes y leyes que en los últimos tiempos han ido apareciendo en relación con la formulación y defensa de los derechos del paciente y la regulación de las prácticas médicas. Yo comparto en gran medida que esos textos suponen pasos adelante en la conquista del bienestar y el reconocimiento de nuevos derechos a los individuos; mis reticencias surgen a la hora de interpretar esas conquistas como avances democráticos y, por tanto, a la hora de valorarlos positivamente de forma acrítica, en tanto que amparados en su credencial de democráticos. Tal vez lo que aquí escenificamos es la confrontación entre dos ideas de democracia.

Aunque nunca he abordado con detenimiento la problemática de los derechos en el campo de la biomedicina, tengo predisposición a ser crítico -y ser crítico no quiere decir estar sistemáticamente en contra de ellos- con esos nuevos derechos, pues los considero un segmento específico más de ese prolijo universo de “derechos emergentes” que surgen cual flores de primavera en el jardín variopinto de nuestra postmoderna “sociedad de los derechos”. Aunque esta disposición crítica se basa en la esterilidad y frivolidad de esos insaciables repertorios reivindicativos hechos desde la casi infinita capacidad del deseo de nuestras sociedades de consumo, y en muchos casos de la injusticia contextual de las propuestas, aquí quiero centrarme en un aspecto particular del problema, a saber, los efectos contrademocráticos derivados de la banalización de los derechos en estas auténticas cartas a los Reyes Magos.

Efectivamente, creo que hay dos tendencias de nuestro tiempo cuyos efectos en la vida democrática deben ser cuidadosamente analizados y valorados, evitando que la inercia reivindicativa, simulacro de radicalismo sociopolítico, nos use en la poderosa capacidad que tiene el sistema capitalista de metamorfosear los problemas. Esas dos tendencias aludidas son, por un lado, la insaciable reivindicación de lo que se ha dado en llamar “derechos emergentes” [1] donde los derechos se banalizan al confundirse con los deseos más o menos contingentes; y, por otro, la gestión paternalista de los “derechos sectoriales”, donde el rostro maquillado de los derechos enmascara y legitima su otra realidad, la de ser meros privilegios que el poder paternalista reparte en su función reproductiva. Dos tendencias que tienen efectos perversos diversos en la vida civil, entre ellos el que aquí y ahora nos ocupa: el debilitamiento de la democracia, para nosotros el mejor indicador de la calidad de la ciudadanía.

Ya es de por sí un peligro para la democracia la sacralización de los derechos (y sé que esta afirmación, debidamente descontextualizada y manipulada, puede atraerme las más tópicas y compartidas críticas imaginables); conviene a pesar de ello recordar lo que ya sabemos desde hace más de siglo y medio y nos obstinamos en silenciar: que los derechos nacieron como reivindicaciones de los individuos frente a los otros individuos y frente al poder institucionalizado. Por tanto, su aparición implicaba la existencia de un orden político, social y económico en el que la “enemistad” (desigualdad, opresión, injusticia) era intrínseca a la sociedad civil, así como era determinante la exterioridad del Estado. Doy por seguro que en gran medida perviven las mismas razones en nuestra realidad social, lo que induce a pensar los derechos como una irrenunciable conquista y a buscar su ampliación como única garantía de seguridad y bienestar; y yo me sumo a esa defensa sin condiciones en tanto persista esa situación en que la dominación, la discriminación o la injusticia están presentes. Y también doy por seguro que, con distintos ropajes, en nuestra cultura genéricamente liberal persiste la conciencia de la exterioridad del Estado, figura del padre patrón amenazante y deseada, mientras que en los restos marxistas latentes en sus fisuras persiste la imagen de su inevitable carácter de clase; y, en consecuencia, me sumo igualmente a la protección frente al frío poder burocrático de esa máquina de gestión que olvidó su fin esencial de crear ciudadanía. Por tanto, no cuestiono la bondad del reino de los derechos en el contexto preciso de enemistad o conflicto social permanente y de temor remanente al poder político exterior o ajeno, rasgos intrínsecos a nuestras sociedades actuales. Insisto, en este contexto histórico me adhiero sin reserva a la lucha por los derechos pensados como protección o mecanismos de resistencia.

Ahora bien, hemos de recordar que junto a los derechos, y casi coetáneo con su reivindicación y desarrollo, los pueblos inventaron, y lucharon por ella, otra forma de defenderse de esos dos males sociales (la enemistad de los otros y del Estado): aludimos a la invención de la democracia. La lucha por los derechos y la lucha por la democracia se han dado históricamente juntas, con frecuencia en relación solidaria, reforzándose mutuamente. Nadie que no sea cínico o ignorante puede cerrar los ojos ante esta doble lección de la historia: que los derechos han afianzado, consolidado y hecho avanzar la democracia, y que, simultáneamente, el desarrollo de ésta ha hecho posible el afianzamiento, universalización y ampliación creciente de los derechos. Por tanto, la primera cuestión teórica que quiero dejar dilucidada es esta: cerremos la tentación de ceder al falso debate “derechos versus democracia”.

La experiencia histórica no puede evitarnos, lamentablemente, la necesidad del “análisis concreto de la situación concreta”, como decían los clásicos del marxismo, de los que alguna cosa aún podemos aprender. Y así, en el capitalismo de consumo de nuestro tiempo, aunque la relación de solidaridad de fondo entre derechos y democracia se mantiene, en su identidad, más bien unidad de contrarios, aparecen escisiones, desplazamientos y contradicciones; como si se hubiera roto el sano equilibrio histórico derivado de la alianza fecunda entre ambos (derechos y democracia), que hacía posible una ciudadanía o ideal de vida civil caminando sobre sus dos patas, en nuestros días la sincronía y armonía parece haberse roto: por un lado, los derechos se mueven irrealizados, independizados y desbocados y, por otro, la democracia se siente insatisfactoria, vacía y marginada a pesar de sus conquistas. Tal vez sean estas las enseñanzas de nuestro tiempo que nos resistimos a aprender, como si desgarrara nuestra alma histórica afrontar estas verdades: que la relación entre democracia y derechos es delicada y compleja; que el mero incremento de derechos no se traduce en democracia, y que a veces es un obstáculo a la misma; que la democracia no tiene como único fin la conquista de derechos, ni su calidad se mide por su número; en fin, que en los inevitables momentos de conflicto, como el actual, uno tiene que decidir con claridad y radicalismo si pone en el puesto de mando a la democracia o a los derechos. Ante este ineludible reto nos resistimos a tomar posición con claridad y radicalismo, con lucidez y con voluntad determinante, pues en el fondo se trata de decidir, nos agrade o no, por una de las dos partes de nuestra alma cultural, por un modelo de vida democrático de fuerte nexo comunitario o por un estado de derecho garantía de las libertades de los individuos; o, si se prefiere una formulación de la alternativa más contextualizada, se trata de decidir por una democracia republicana o por una democracia liberal.

Vivimos en nuestras sociedades capitalistas occidentales una época de auténtica inflación de derechos; anunciando que también a este campo ha llegado por fin el mercado, cada año aparecen nuevos productos, e incluso nuevos modelos de las mismas marcas. En los documentos y propuestas que se manejan en ciertos ámbitos de los “movimientos sociales” (perfectamente sincronizado con las instituciones, aunque a veces se invisibilice el vínculo), al menos a partir del Forum de las Culturas de Barcelona (2004), es fácil encontrar ambiciosas y desenfadadas defensas de “derechos emergentes”, algunos tan chocantes como el “derecho a la belleza” [2] o el “derecho a la ilegalidad” [3]. Seguramente habrá pocos seres humanos sensibles que no prefieran vivir entre la belleza, aunque tal aspiración implique pasarse la vida en el trabajo inútil de pactar un canon; en consecuencia, habrá poca oposición a semejante reivindicación de que pase a engrosar la lista de derechos humanos universales. En cambio no creo que la ilegalidad parezca tan atractiva a la mayoría de la población, por lo cual es poco probable que suscite las adhesiones generalizadas requeridas para su beatificación. En todo caso, si prestamos atención a estas extravagantes reivindicaciones es porque constatamos que forman parte de una forma de consciencia que gana presencia en sectores sociales comprometidos con la emancipación y la lucha contra la injusticia, y porque tal reivindicación se hace en nombre de la ampliación de la democracia. Una buena prueba de esta intensa presencia es que estos derechos y otros similares han sido “aprobados” en diversas instancias, organismos y lugares hasta pasar a engrosar la Carta de derechos emergentes que, como la de cualquier restaurante, parece aspirar a que su calidad se mide prima facie por la diversidad que ofrece, aunque luego nos llevemos sorpresas porque ni el mercado garantiza la totalidad de lo prometido en el menú, ni la calidad del chef garantiza el plus de diferencia y valor de la oferta.

La frivolidad con la que nos sumamos a esos repertorios de derechos, elaborados a la medida de la ansiedad consumista, sin pararnos a pensar los efectos banalizadores y agravios comparativos de los mismos, es realmente preocupante; y en esa carrera sin límite ni criterio, que implica una idea del ciudadano como propietario titular de derechos, y que pone la propiedad como un fin en sí mismo, está presente una grave confusión, que es la que aquí nos preocupa. Se da por supuesto que los derechos,cualquier derecho del individuo, son un bien en sí, absoluto, atemporal, un valor constitutivo de su dignidad; y como en nuestro tiempo tendemos a asociar cualquier bien social con la democracia, nos abocamos suavemente a presentar los derechos como intrínsecos a la democracia, como su misma esencia. Entramos así en el juego perverso de la doble y recíproca sacralización: sacralizamos la democracia, identificada y embellecida con el listado inacabable de derechos que contiene y garantiza, y sacralizamos los derechos, todos y cada uno de ellos, en tanto constitutivos de esa metáfora del cielo (“conjunto de bienes sin mezcla de mal alguno”) que llamamos democracia. Una idea de democracia que nos llevara a recortar, limitar o subordinar el repertorio de derechos de nuestra ciudadanía ideal, nos resultaría insoportablemente sospechosa; y unos derechos que, aunque valiosos y defendibles, tuviéramos que reconocer como no democráticos, nos resultarían incómodos.

Pues bien, a mi entender tenemos el reto de pensar los derechos y la democracia, así como su relación, fuera de esa doble sacralización; hemos de asumir la inevitabilidad, cuando los ideales históricos de democracia y de los derechos son divergentes, de una toma de posición que reestructure la representación teórica y práctica de los mismos. Por mi parte, y ante la evidencia del conflicto actual entre ambos, me posicionaré a favor de una democracia que fije límites, orden y función a los derechos; es decir, por la primacía de la democracia sobre los derechos; y, en particular, argumentaré la posibilidad y conveniencia una neta distinción y jerarquización entre los derechos democráticos (o del ciudadano) y los otros, que no pueden ser llamaos democráticos, y que provisionalmente llamaremos derechos humanos [4] (o del individuo). Esta perspectiva se concreta, en el presenta trabajo circunscrito a los derechos del paciente y, en especial, al “derecho al consentimiento informado” del mismo (DPCI), en la argumentación de las siguientes tesis acumulativas:

1º. Que el DPCI no es democrático;

2º. Que el DPCI es formalmente liberal y contextualmente paternalista; pero en su formulación general indiferente a la democracia; y

3º. Que el DPCI, que en sí no es un derecho antidemocrático, puede llegar a ser contextualmente un derecho contrademocrático.

En este primer artículo adoptaré un punto de vista teórico, tratando el tema conceptualmente. Comenzaré por fijar el vocabulario que uso en mi argumentación y que servirá para individualizar y clarificar el problema, que si bien, como en otros muchos casos, no es ni mucho menos un pseudoproblema lingüístico, en buena parte se consigue su perpetuación con el enmascaramiento en el lenguaje; posteriormente fijaré argumentaré las tres tesis y extraeré las consecuencias. En la segunda parte del trabajo trataré de mostrar el carácter genuinamente liberal de este derecho en las formas concretas en que es reivindicado. Para ello mostraré la débil y confusa presencia de la dimensión democrática en una selección de textos que defienden y sancionan los derechos del paciente, tomándolos como ejemplares significativos. Estos textos son de dos tipos: textos propositivos o reivindicativos (dictámenes, manifiestos, acuerdos…), que argumentan la bondad de los derechos del paciente; y textos normativos (leyes de distinto rango y universo), que sancionan estos derechos.


2. Los derechos y la democracia.

Doy por sentado que mi posicionamiento puede a primera vista parecer contraintuitivo, en parte porque el léxico común a la filosofía política y al lenguaje ordinario al tratar ciertos temas, como el de los derechos, la ciudadanía o la democracia se presta a una diversidad de usos y, por tanto, a la confusión semántica. En consecuencia, considero necesario y nada marginal a la reflexión emprendida cierta clarificación conceptual en torno a la idea de “derecho democrático”, que aquí centra nuestra atención.


2.1. La primera dificultad a la hora de acabar con la ambigüedad o confusión conceptual en torno a la idea de derecho democrático deriva de la propia ambigüedad o confusión en el uso habitual tanto del concepto de derecho como sobre todo del de democracia, que aquí se erige como nuestro principal problema. Caemos así en juego de referencias que complican la tarea analítica y retarda nuestra misión. Creo, no obstante, que obviando en lo posible el debate conceptual podemos aceptar que en todos los usos del término “democracia” éste presenta unos contenidos constantes, que conviene individualizar. Efectivamente, el término “democracia” siempre tiene que ver con el gobierno de la civitas y, prodigando laxitud a fin de que la idea pueda ser aceptada, con la construcción colectiva de la república. Son muchas las ideas o modelos de democracia que se manejan en nuestro espacio filosófico y nuestra tradición cultural, pero creo que todos ellos tienen en común su referencia a la construcción de una comunidad política; sin duda hay usos del mismo en ámbitos más locales, gracias a usos analógicos o metafóricos, pero su lugar propio es el universo político.

Desglosando esta idea, me parece que los rasgos que a continuación enumeramos pueden ser ampliamente compartidos por todos como punto de partida y condición de su posibilidad del diálogo; sin este consenso en el léxico mi argumentación perdería su efectividad, de ahí mi insistencia en clarificar la semántica. De acuerdo con lo dicho, pues, creo razonable, y por tanto aceptable, la restricción del uso del término “democracia” a los siguientes contextos y condiciones:

a). “Democracia”, cuando se aplica a totalidades, siempre alude a algo relativo al gobierno o construcción de una comunidad política, siempre tiene como universo de referencia un pueblo; sólo por analogía, y con frecuencia de forma impropia, puede aplicarse a instituciones particulares, a universales medios (la iglesia, la empresa, la universidad, la ciencia o el cine); y, en todo caso, nunca se aplica a individualidades. Es ilustrativo al respecto que si intentamos aplicar a esos universales medios la tópica definición de Lincoln de la democracia como “gobierno del pueblo, para el pueblo y por el pueblo” nos suena realmente mal, como si chirriaran los conceptos [5]. Y si tenemos la osadía de tomar como referente al individuo, como al hablar de “hombre democrático”, no cualificamos su totalidad, su ser, sino su función, su acción en el seno de una totalidad que lo transciende.

b). “Democracia”, cuando se aplica a actos humanos, siempre refiere a prácticas (o ideas que prescriben acciones) que se ejercen colectivamente: es decir, ideas o prácticas mediadas por el debate, el acuerdo, la articulación de las voluntades…. Si calificamos de democrático la acción o comportamiento de un individuo, con ello significamos que ha actuado respetando las reglas acordadas, siguiendo los procedimientos democráticamente establecidos, consultando y teniendo en cuenta no el interés sino la voluntad u opinión de los otros. Las prácticas individuales en sí mismas, en su origen y función, son ajenas a la democracia; no tiene ningún sentido calificar de democrático el trabajo profesional de un artesano o un autónomo en tanto que determinados individualmente [6].

c). “Democracia”, cuando se aplica a resultados o logros, siempre refiere a efectos colectivos de las decisiones colectivas. Preferentemente esos efectos son normas, criterios, políticas, y muy excepcionalmente acciones concretas, salvo en los momentos excepcionales de democracia directa (por ejemplo, un referéndum). Incluso en las elecciones, la acción colectiva tiene como principal efecto la elección de representantes, no la decisión sobre acciones concretas [7]. En todo caso, las decisiones democráticas sólo muy excepcionalmente se proponen efectos personales, particulares y ad hominem; incluso cuando refiera a un particular, la decisión democrática no puede legitimarse sino desde la situación generalizable de ese particular. Una comunidad política puede -y debe- llevar a cabo actuaciones especiales para proteger a un individuo; pero esa actividad no tiene nada que ver con la democracia, y la mejor prueba es que también los estados paternalistas y las dictaduras pueden realizarlas. Defender y proteger a los “suyos” es un deber de cualquier orden político, no es específico de la democracia.

Si compartimos esta débil caracterización de la democracia, en la que caben democracia liberales, republicanas, populares, comunistas, etc., creo que nos ponemos en condiciones de dialogar. En definitiva, lo que he dicho es tan simple como que la democracia es un orden político que requiere de la participación de sus ciudadanos en las cuestiones colectivas, en la definición de los objetivos, los valores y las normas para la vida en común, idea difícil de cuestionar. Pero también he visibilizado en hueco que hay espacios de la vida humana que son y deben ser ajenos a la democracia, aunque una comunidad política democrática deba protegerlos y ensancharlos, finalidad que comparte con cualquier otro orden político.

Es importante clarificar esta cuestión, que acaba generando excesiva confusión. Podemos decirlo tajantemente: la democracia no tiene por objetivo único el de crear ciudadanos, sino también el de proteger al ser humano, por tanto, su privacidad, su diferencia. Dicho de otro modo: cualquier régimen político soportable tiene la misión de proteger a los hombres, aunque sean sus súbditos; esto no es genuinamente democrático, pero debe asumirlo la democracia. Lo propio de la democracia es forjar ciudadanos, pero comparte con los demás regímenes la misión de hacer posible la vida humana. Dos funciones no siempre fáciles de articular y coordinar, pero igualmente irrenunciables. El tópico conflicto público/privado enuncia ya esa necesidad de articular dos fines que pueden entrar en contradicción, pero que la democracia está en su esencia comprometida a definir y regular.

Pues bien, con esta caracterización mínima y asumible de la idea de democracia tenemos ya una primera demarcación de los “derechos democráticos”. Fijémonos ahora, aunque muy de pasada, en el concepto de derechos. Entiendo que los derechos, desde el punto de vista funcional, equivalen a formas o reglas acordadas para las relaciones entre los seres humanos; defender un derecho universal, por ejemplo, el “derecho a comer”, equivale a decir que nos comprometemos a actuar siempre de modo que esa práctica sea efectiva en todos los lugares y tiempos, que nos comprometemos a vivir determinando nuestra voluntad y nuestra acción con esa idea; equivale a luchar para que ese derecho universal a comer (o a la salud, o a la elección del lugar donde vivir…), en su origen mero acuerdo entre quienes lo comparten, se amplíe hasta su aceptación generalizada y para que se formalice en norma positiva en los diversos niveles institucionales (estados, organismos nacionales e internacionales, ciudades, entes socioeconómicos). Cada derecho que asumimos, que “reconocemos”, si lo hacemos con consciencia y lealtad, equivale a comprometernos con unas prácticas y unas formas de vivir para nosotros y para todos los demás. Los derechos así descritos son, pues, propuestas de modos de vida, compromisos de actitudes y comportamientos.

Por otro lado, y enfocados desde su origen y sentido, los derechos aparecen siempre como reivindicaciones orientadas a proteger al individuo; nacen, pues, indisolublemente unidos a sociedades divididas, donde reina el conflicto y la lucha, y por tanto la desigualdad y la injusticia. Es decir, la presencia de los derechos anuncia siempre carencias éticas de la sociedad, como la medicina presupone las enfermedades [8]. Por tanto, el tipo de derechos expresa también el modelo de sociedad, sus carencias, sus necesidades. Lejos de pensar la sociedad de los derechos como perfección, deberíamos pensarla como corrección de sus imperfecciones, pues el reino de los derechos no expresa la ciudad perfecta, sino un ideal mínimo, un ideal de sobrevivencia, que haríamos mal en menospreciar pero también en sacralizar.

Ya profundizaremos posteriormente, cuanto convenga, en el concepto de los derechos de los individuos; con lo dicho aquí nos basta para nuestro humilde objetivo de esbozar una idea compartible. Y al igual de en la idea de democracia, me parece que se trata de una concepción asumible en tanto que no implica una fundamentación metafísica única; se trata de una idea de los derechos de los individuos coherente con diversas metafísicas y teologías, que está implícita en cualquier idea filosófica defendible de los derechos. En el uso común, práctico, de los derechos, casi siempre en situación reivindicativa, se supone que son normas de acción que regulan nuestras conductas y que tiene por finalidad proteger a los individuos (su existencia y su dignidad).

Tenemos así una clarificación del uso de dos términos, “democracia” y “derechos”, que nos permite dar el asalto definitivo a la expresión “derecho democrático”, que es la que nos inquieta. De momento, pensados los derechos como prácticas o reglas de vida, y dado que no todas las prácticas humanas son democráticas, ni siquiera políticas en sentido estricto, podemos sacar la conclusión, obvia pero importante, de que no todos los derechos serán democráticos. No se trata de minusvalorar los derechos (ni las prácticas, ni las reglas, ni los valores) que no sean democráticos; pero sí de establecer una precisa línea de demarcación entre unos y otros, a los efectos que después veremos.

De momento, y conforme a la idea de democracia antes descrita, a sus tres ámbitos de aplicación (las cosas o totalidades, las prácticas y los efectos), serán derechos democráticos aquellos que:

a1) facilitan y garantizan la intervención, mediata o inmediata, en el gobierno o construcción de la ciudad.

b1) se ejercen colectivamente, es decir, por la mediación de la colectividad en la coordinación en el diseño y ejecución de las prácticas; y

c1) sus fines y efectos afectan a la comunidad, o sea, tienen por objetivo directo la reproducción de la vida democrática, aunque indirectamente con ello contribuyan a construir y proteger un espacio privado de vida.

Consideramos que esta es una idea razonable de “derechos democráticos” que puede ser compartida sin dificultades. En la misma se consideran los “derechos democráticos”, como defensores y propiciadores de la existencia, bondad, calidad y perfección de la comunidad; por tanto, y aquí hay que “poner un theoretical warning”, hacer una llamada de atención, los “derechos democráticos” quedan nítidamente distinguidos de aquellos cuya función única es proteger y embellecer al individuo, su cuerpo y su alma; aquellos cuya función única es defenderlos de los otros e incluso de la comunidad, y así garantizar su autonomía y libre decisión en solitario de su destino. Recordemos a Rorty: los derechos democráticos tienen que ver con el culto a Trotsky, con la construcción de la ciudad; los no democráticos, con el cultivo de las orquídeas, con la creación de sí mismo.


2.2. Argumentado, espero que satisfactoriamente, que no todos los derechos son democráticos, y descritos los rasgos esenciales e intrínsecos de éstos, no creo que sea cuestionable la propuesta de que los derechos, todos los derechos, los de las sucesivas generaciones, pueden ser clasificados en tipos diversos según la relación que mantienen con la democracia, de acuerdo con la idea antes descrita. Sin duda es una forma convencional de clasificación, pero no más arbitraria que cualquier otra, y sin duda útil para la argumentación que aquí propongo. Por tanto, y a título muy provisional [9], podríamos legítimamente hablar, en su relación con la democracia, de cuatro tipos tópicos de derechos:

1º) Derechos democráticos: cuya función es la de asegurar la democracia, y que podemos, en primera aproximación, caracterizar como aquellos que expresan y concretan la participación política, siendo su existencia condición suficiente de la democracia. Su mera presencia es ya síntoma de la democracia. Ejemplos, el derecho de voto, el derecho a ocupar magistraturas, el derecho a expresar libremente las opiniones. Se trata stricto sensu de los que suelen llamarse “derechos políticos”, derechos a la participación política.

2º) Derechos parademocráticos: cuya función es la de posibilitar los anteriores, hacerlos posibles. Son, por tanto, respecto a la democracia, condiciones de posibilidad de la misma, son necesarios pero no suficientes. Aquí entrarían derechos como el rousseauniano a la igualdad económica, o el kantiano a la “independencia”, que Kant ponía a la misma altura que el de libertad e igualdad aquí se encuadraría el “derecho a la información” (aunque yo lo interpretaría más como “derecho al acceso a la información” que como “derecho a ser informado”, aunque ahora es una distinción irrelevante). Yo también incluirá el “derecho a la educación”, sin el cual la participación democrática es imposible o perversa. Y también el “derecho al trabajo”, forma contextual de construir la ciudad; y el “derecho a comer”, que comienza a formularse de forma explícita con fuerza. En realidad a este grupo pertenecerían grosso modo los derechos- libertades clásicos, imprescindibles para la vida democrática, aunque también posibilitadores de la indiferencia política.

3º) Derechos peridemocráticos [10]: en este grupo recogeríamos buena parte de los “derechos pasivos”, como los denominaban las tendencias liberales de la Revolución Francesa (Sièyes), distinguiéndolos de los “derechos activos” o políticos (o genuinamente democráticos). Derechos éstos cuya universalidad ha sido reconocida por los liberales con mejor disposición y menor resistencia que los otros, los políticos. Aquí se incluirían todos esos derechos orientados a posibilitar la vida privada, a cultivar la individualidad. Muchos de los derechos sociales son de este tipo: pensiones, salud, vivienda… Gran parte de los nuevos “derechos emergentes” también son de este tipo: “pedagogía interactiva”, “ciudades limpias y sin ruidos”, “conservación de la naturaleza”. Y también muchos derechos-libertades de los llamados de tercera generación o sobre el cuerpo, como el derecho al aborto, a la eutanasia… En particular, y esto es aquí relevante, creo que el DPCI es paradigmático de este grupo.

4º) Derechos contrademocráticos: dado que es difícil pensar la existencia de derechos universales (si no tienen pretensión de universalidad prefiero llamarlos privilegios) antidemocráticos, dada la señalada tendencia a identificar los derechos con el bien y la democracia con el cielo, y dado que no quiero suscitar aquí polémicas en sí atractivas pero que desviarían nuestra atención, creo que al menos podemos incluir en este grupo a aquellos derechos cuyo uso concreto y contextual juega un papel contrademocrático, sea porque violan algunas de las normas o criterios intrínsecos a la idea de democracia, sea porque dificultan o banalizan la finalidad comunitaria y participativa de la misma. Y aquí surge una pregunta clave en esta tal vez heterodoxa reflexión: ¿puede devenir el DPCI contextualmente antidemocrático?.

Soy consciente de que debería precisar más y mejor esta clasificación, especialmente por lo que respecta a la distribución de los derechos en su respectivo grupo; pero esta tarea ni me siento capaz de hacerla con rigor y exégesis ni éste es su lugar para intentarlo. De la clasificación lo importante es, en primer lugar, el formato, de cuatro tipos, que nos permite ver el diferente status de los derechos conforme a su dimensión o vínculo democrático; los ejemplos son sólo eso, ejemplos, que al menos visualicen la distancia entre los derechos más y menos genuinamente políticos. También es importante en la tipología, en segundo lugar, la situación que otorgo al DPCI, un status ambivalente, en todo caso ajeno a la democracia y con posibilidades contextuales de devenir contrademocrático. Posicionamiento, soy consciente de ello, que debo argumentar, pues aquí yace el núcleo de la tesis que intento desarrollar.

Espero que estas aclaraciones conceptuales nos permitan instalarnos en un léxico compartido y así hagan posible nuestra discusión. En el fondo lo que quiero llegar a conseguir con ellas es superar los ruidos, la confusión, la ambigüedad presentes en el discurso de los derechos debido a que éstos tienen diversos sentidos derivados del hecho de no tener todos el mismo origen, no responder todos a la misma tradición ideológica o cultural, no implicar en todos los casos los mismos códigos de valores y formas de vida. Para decirlo de una manera un tanto brusca, quiero resaltar que los derechos no son ni cultural ni políticamente inocentes, y muchos menos desde el punto de vista filosófico, dada su contaminación axiológica de la tradición cultural en que se han asumido y cultivado. Algunos de ellos han formado parte de diversas tradiciones (especialmente de las tres cuyo aglomerado constituye el tejido axiológico y cultural de occidente, el liberalismo el republicanismo y el cristianismo); otros, más propios o exclusivos de una tradición cultural, pueden coexistir pacíficamente con las demás, hibridando su contenido; en todo caso, los hay objetivamente enfrentados, aunque subjetivamente cohabiten en nuestra conciencia mestiza. En consecuencia, podemos afirmar que no son inocentes, que su presencia y hegemonía no es trivial. Quiero decir que si bien hay derechos que pueden ser defendidos y reivindicados simultáneamente desde la doctrina liberal, la republicana y social de la Iglesia Católica, en cada caso el sentido y el objetivo de la reivindicación es diferente: para un liberal radical la reivindicación de la “libre elección” del individuo es absoluta y sagrada; para un republicano no excesivamente contaminado de liberalismo la ciudadanía no pivota sobre la libre elección. Y, claro está, desde el cristianismo, como cualquier otra forma de paternalismo, la libre elección sólo es admitida cuando se elige lo que se debe elegir.

Dado que los derechos no son inocentes, y dado que pueden ser compartidos y estar presentes, con distinto estatus, en la idea de ciudadanía de diversas tradiciones culturales, creemos muy conveniente esta aclaración conceptual. Caracterizar un derecho como “democrático” nos exige algo más que el simple reconocimiento de su existencia institucional en nuestro ordenamiento político jurídico “democrático”; nos exige acabar con la ingenuidad de que todo lo que tiene cabida en nuestra democracia ha de ser considerado democrático; e incluso nos exige romper con el hechizo sentimentalista de que manifiesta bondad (interpretada como deseabilidad) del mismo por la generalidad de los individuos es credencial de democracia, pues al fin los valores y los deseos de los ciudadanos no dejan de ser contextuales y condicionados. Como argumento práctico a favor de estas consideraciones, vale la pena mencionar el hecho incuestionable de que muchos de los derechos orientados a proteger a los individuos y a garantizar su libertad negativa pueden ser reconocidos, y así ha sido en la historia, por órdenes políticos diversos (neoliberales, paternalistas, bonapartistas, dictatoriales, populistas…) que nada tienen que ver con la democracia.

A mi entender, y resumiendo estas reflexiones, la caracterización de un derecho como “democrático” exige al menos mostrar que contiene los tres rasgos ya mencionados: a) que su presencia tiene efectos democráticos, es decir, que su ejercicio es ya una práctica democrática; b) que su objetivo es regular la ciudad y no la vida privada; y c) que su efecto es colectivo y no individualizado. Puedo entender que se diga, claro está, que la democracia es el régimen político que más derechos concede al individuo; pero eso no implica que todos esos derechos sean “democráticos”. Hay derechos indiferentes a la democracia; y los hay, y este es el punto fuerte y polémico de nuestra reflexión, que por su dominancia y sus “efectos colaterales” devienen riesgos para la democracia. Riesgos éstos que en algunos casos la democracia puede y debe asumir, si se quiere, si se piensa que el destino de la democracia no es sólo reproducirse es decir, no es sólo posibilitar y determinar la libertad positiva, sino también el de cultivar la autonomía del individuo. Pero riesgos que deben explicitarse y a los que conviene poner límites, e incluso impedirse, si fuere necesario. La democracia no es meramente la “sociedad de los derechos”, aunque la democracia liberal nos haga creer en ello; más aún, la inflación de derechos que se produce en nuestras democracias occidentales amenaza con romper el difícil equilibrio ideológico que la soporta entre democracia y liberalismo, tal que la proliferación de derechos se hace a costa de la vida democrática.

Creo que deberíamos plantear con más énfasis y radicalidad la cuestión de la relación entre insensibilidad democrática e inflación de derechos, y no ceder a su confusión por la inercia de los tiempos. Y, junto a esta cuestión, otra no menos relevante, relativa a la función de estos derechos en la reproducción del capitalismo contemporáneo. Sospecho que el problema no se circunscribe al conflicto entre dos modelos de democracia, la liberal y la republicana, una más volcada a los derechos y la otra a la participación; sospecho que por debajo de esa contraposición opera otra fuerza, la del mercado del capitalismo de consumo, cada vez menos liberal y más paternalista, que fuerza la aparición de nuevas oleadas o generaciones de derechos como productos de consumo. Tal vez convenga recordar que ya Marx advertía que la aparición en escena de los derechos (y hablaba de los derechos mayores, de la libertad, igualdad y propiedad) no era un éxito de la razón, ni siquiera del estado, sino puras exigencias del mercado. Tal vez, digo, convendría plantearse en qué medida esta proliferación de “derechos del cuerpo” en nuestro tiempo es realmente una conquista emancipadora o simple simulacro de liberación que enmascara la entrega total a la figura del individuo libre cuyo arquetipo actual es el buen consumidor.

En fin, dejando de lado de momento el debate sobre la deseabilidad de estos derechos liberales, orientados a la defensa, protección y ejercicio de la vida privada, lo que reclamo es su identificación (de su esencias y función), reconocerlos como lo que son, derechos liberales, orientados a sacralizar la vida privada, la gestión privada de su cuerpo y su alma por el individuo, considerados como una propiedad más, aunque la más sagrada. Pretendo sólo que se reconozca que no corresponden al código de valores genuinamente democráticos. O, en todo caso, y con ello entramos ya en el esclarecimiento de otra arista del problema, que se reconozca que corresponden a esa idea híbrida de “democracia liberal”, en cuyas inevitables sombras reside buena parte de la confusión que aquí nos preocupa.


3. Los derechos del paciente.

Hemos insinuado en el apartado anterior que el DPCI quedaría incluido entre los que hemos llamados derechos “peridemocráticos”; y hemos también sugerido que, aunque fuera contextualmente, y con la formulación absoluta y abstracta con que suele ser defendido, puede devenir “contrademocrático”. Es ahora el momento de argumentar estas tesis, y comenzaremos reflexionando sobre la peculiaridad de estos derechos del paciente.


3.1. Dentro del abigarrado repertorio de los derechos emergentes ocupan un lugar destacado los llamados derechos del paciente, que se aplican al campo de la biomedicina. Este lugar de honor obedece, sin duda, al contenido que pretenden regular, a la dimensión del individuo que aspira a proteger, nada menos que la buena gestión del propio cuerpo. Conforme a la idea que ya expresamos, los derechos del paciente, como cualquier otro derecho, responden a la existencia en el imaginario social de un enemigo, que en este caso no son los otros en general ni el Estado en general, sino un colectivo específico, el de los médicos y empleados del sistema hospitalario, y una estructura particular del Estado, siempre enemigo en el horizonte, el sistema sanitario, frío y desalmado, responsable último del mal. Pero entiendo que en este caso, el enemigo próximo, los otros que amenazan la dignidad del paciente, son fundamentalmente los médicos y su ciencia, por lo cual acotaremos nuestra reflexión al marco de este conflicto.

Debemos tener en cuenta, aunque aquí no insistiremos en este aspecto, entre otras cosas por ser empíricamente constatable, que el origen de estos derechos del paciente, de su activa reivindicación, radica en las asociaciones de consumidores y las demandas inducidas por ellas al sistema sanitario [11]; del mismo modo conviene tener presente, cosa que también es empíricamente comprobable y que produce cierta perplejidad, que algunos de los protocolos de los derechos del paciente han acabado por ser reivindicados por los propios médicos, que encuentran en el procedimiento un modo de eludir la responsabilidad penal. Es decir, si ayer este derecho lo reivindicaban las asociaciones para proteger al paciente frente al médico y el sistema sanitario, hoy lo reivindican los médicos y sus organizaciones gremiales para protegerse frente a las demandas de los pacientes. La reflexión ética, filosófica, obre el DPCI no debe originar este contexto; los derechos no suelen tener orígenes divinos, sino motivos muy humanos.

Pues bien, este origen prosaico y no exento de mezquindad –repito, rasgo común con otros muchos de los más celestes derechos-, nos debería ayudar a entender su sentido. De entrada me lleva a sospechar sobre la “diferencia” de estos derechos del paciente, al sugerir su homogeneidad o complicidad con otros derechos sociales, comunes a todos los ciudadanos, y que persiguen garantizar el bienestar; es decir, me lleva a desdivinizar el objetivo de este derecho, igualándolo ética y estéticamente a los demás. Incluso me lleva a plantearme si realmente el “paciente” es un sujeto ontológicamente diferenciado del “consumidor” y si los derechos a decidir sobre el uso del propio cuerpo son en esencia tan diferentes de otros directamente relacionados con el consumo (derecho a fumar o tomar alcohol, derecho a ser informado, aunque sea en el envase, de la composición, calidades y efectos de los productos de consumo…). Hay buenas razones para pensar que, bajo una retórica sacralizadora, se esconde bastante semejanza o identidad entre la idea del paciente y la del consumidor, y entre los derechos que regulan la biomedicina y los que regulan otros lugares sociales como el supermercado.

En realidad, y aunque parezcan sutilezas bizantinas, no sería estéril plantearse epistemológicamente si tiene sentido hablar de “derechos del paciente”, o sea, preguntarse si el paciente es un idóneo sujeto de derechos. No dudo que, como ser humano, el paciente merece atenciones, ayuda, solidaridad o buen trato; eso es trivial; pero no estoy seguro de que pueda ser considerado un sujeto idóneo de derechos. Entiéndaseme bien, no dudo de que el paciente tenga derechos relacionados con su condición o situación de paciente; lo que dudo es que esos derechos le pertenezcan en tanto que paciente y no en tanto que “ciudadano” o simplemente en su calidad de “ser humano”. Mirando las cosas con objetividad, la titularidad de los derechos del paciente la poseen los individuos antes de ser pacientes, antes de devenir enfermos; y son derechos delimitados y regulados, que no cambian a partir de la enfermedad. Así, tenemos en ciertos países derecho a una limpieza bucal y, en cambio, no lo tenemos a una prótesis dental; de la misma manera que si el paciente tiene derecho a su dignidad, autoestima, intimidad o información en su relación con la estructura sanitaria lo es en tanto que tiene esos mismos derechos en cualquier otro tipo de relaciones y prácticas en que se instale. Por tanto, dado que no hay razones epistémicas ni éticas definitivas para convertir a los pacientes en sujetos de derechos, hay muchos motivos para dudar de que los “derechos del paciente” constituyan un subconjunto particular, de que merezcan un tratamiento ético o jurídico diferenciado. Aunque sea su situación, y la inferioridad de condiciones en que la misma le pone, la que activa el ejercicio de esos derechos, la titularidad de los mismos no proviene de esa circunstancia sino de su condición general de ciudadano de un estado. En definitiva, hay tantos argumentos en contra de la espontánea identificación del “paciente” como sujeto específico de derechos como en contra del tratamiento de los “derechos del paciente” como axiológicamente diferenciados y genuinos. La diferencia imaginaria, en gran medida efecto de la retórica sacralizadora, suele ser un mecanismo oscurantista de legitimación, por lo cual conviene afinar el arma de la crítica y distinguir lo que haya de peculiar en los derechos de los individuos en el campo biomédico y lo que es mera concreción de los derechos de consumidor. Sólo el hecho de adoptar esta perspectiva, de abrir esta posibilidad de acercar paciente a consumidor, de tratar ambas como figuras con el mismo status axiológico, supone iniciar el camino de la desacralización necesario para resolver los conflictos entre derechos y democracia.

Ciertamente, este derecho regula un campo de actividad individualizable y peculiar, pues trata nada más y nada menos que de regular el derecho del individuo a la posesión absoluta e ilimitada de su cuerpo [12], mientras que el resto de los derechos suelen regular y proteger aspectos parciales de su actividad y de la propiedad de sus bienes. Es, por tanto, uno de los derechos más sensibles, y que nuestra conciencia cultural considera más sagrado e irrenunciable; e, insisto, veo poderosos motivos para ese tratamiento privilegiado. No obstante, todo ello no debería impedirnos reconocer que, bien mirado, ese derecho, como los demás, no pertenece a la condición de paciente, sino que remite también a los universales derechos del hombre y del ciudadano. Esto se comprende mejor si centramos la mirada en la donación de sangre o de órganos post mortem; en ninguno de ambos casos es imprescindible ser paciente; e incluso en el caso más tópico, el del consentimiento informado antes de una intervención quirúrgica, fácilmente se se entiende que no es un derecho que se adquiere, por decirlo groseramente, al entrar en la clínica. En definitiva, aún reconociendo la peculiaridad de este derecho, y especialmente la peculiar conciencia con la que es vivido y reivindicado, los argumentos expuestos permiten al menos poner en duda la evidencia de que el “paciente” es un calificado sujeto de derechos.

Podríamos pensar que, al fin, eso es irrelevante, pues al hablar de “derechos del paciente” lo que realmente se afirma es una serie de derechos del individuo en relación con la biomedicina…. Cierto, convengo en ello, pero si es así, si se trata de derechos de los individuos en tanto que miembros de una comunidad (si se quiere, de la humanidad), si se reconoce que los pacientes no son un grupo autónomo y privado, sino individuos pertenecientes y comprometidos en un orden social, entonces tendremos más legitimidad para plantear lo que aquí planteamos: la exigencia de ser más sensibles a la hora de delimitar los derechos de los individuos (aunque sean pacientes) y a dar más presencia al interés de la comunidad (incluso entre los pacientes). Dicho de otra manera: la exigencia de tratar este derecho en el marco del pacto constitucional, y no desde implícitas o explícitas referencias a fundamentos prepolíticos, a formas sagradas. Y eso tiene mucho que ver con la defensa de la democracia.


3.2. Acepto que, entre los habitualmente considerados derechos del paciente, tal vez el único [13] que al menos aparentemente tiene una característica moral propia, individualizadora, sea el genuinamente llamado DPCI, que en definitiva regula y protege la propiedad del propio cuerpo [14]; por eso lo he elegido como objeto de análisis, como caso paradigmático. En su formulación tópica este derecho viene a defender que previo a las prácticas médicas se requiere, primero, haber informado al paciente de forma exhaustiva, rigurosa y eficiente de lo concerniente a su caso; y, segundo, haber obtenido de éste el consentimiento explícito, a ser posible escrito, para tal uso de su cuerpo y de su historial médico. Lógicamente, el primer aspecto, el derecho a ser informado, no presenta ninguna problemática especial, pues forma parte del derecho general a la información, cuyo campo es mucho más amplio que el de las prácticas médicas; como aspecto general del derecho a la información, nos inclinaríamos a tipificarlo, según la clasificación anterior, como derecho parademocrático; sin la información el paciente no podría participar adecuadamente en procesos democráticos de decisión colectiva, aun que fuera sobre su cuerpo. Las dudas surgen respecto al segundo aspecto, el del “consentimiento”, y no porque en sí no sea deseable la coincidencia entre la propuesta médica y la voluntad del paciente, sino porque esa exigencia, en la formulación tópica del derecho del paciente, deja en manos de éste la práctica médica y científica, como enseguida comentaremos. Y sean cuales fueren los argumentos que le hacen deseable, una decisión individual incondicionada no es identificable como práctica democrática.

Por tanto, incluso este DPCI, que presenta sin duda peculiaridades que apoyan su diferencia, exige un análisis más concreto de su contenido complejo, es decir, de las diversas prácticas que regula y de las circunstancias de las mismas. Si se examinan los contextos en que suele describirse este derecho, casi siempre se refiere a tres tipos de prácticas médicas, que se constituyen así como las circunstancias (de sentido) del derecho del paciente al consentimiento informado. Estas tres circunstancias son: a) ante cualquier intervención médico-quirúrgica, sea cual fuere su gravedad; b) ante cualquier pretensión de uso de sustancias y órganos corporales (sangre, órganos, médula, cordón umbilical…) del paciente; y c) ante la voluntad del médico de usar el “caso” del paciente en la docencia y la investigación. Tal vez no sea una diferenciación exhaustiva, pero es suficiente a título de ilustración analítica. Estas tres circunstancias o condiciones de sentido son relevantes porque, a mi entender, el conflicto entre el DPCI y la democracia no se manifiesta de la misma manera en cada una de ellas. Como ya he dicho, considero que una idea razonable de democracia ha de asumir la instauración y defensa de derechos “no democráticos” del individuo (ha de garantizar la vida privada del individuo), pero siempre de forma limitada y subordinada, es decir, anteponiendo siempre la consolidación y ampliación de los derechos democráticos y la defensa del bien común. Pues bien, desde esta idea, la distinción de esas tres circunstancias permite un análisis más afinado del “status democrático” del DPCI.

Creo que para valorar la relación que este derecho tiene con la ampliación de la democracia es apropiado recurrir a la diferenciación analítica de estos tres contextos, pues no parece que sean homogéneos. El primer contexto o circunstancia de operatividad del derecho, el tipo a, era ante cualquier intervención médico-quirúrgica. A simple vista, como lo que aquí está en juego es la salud del paciente, y la calidad de vida subsiguiente a la operación, todo favorece la tendencia a asumir la norma de su absoluta y libre elección; es decir, en esta primera circunstancia el DPCI se revela como peridemocrático. Su ejercicio no afecta a la vida democrática, ni la potencia ni la debilita; por tanto, por no tener efectos negativos relevantes sobre la sociedad y por ser una aspiración generalizada de los individuos, habría buenas razones para su defensa e implementación en las sociedades democráticas. Ya he dicho hasta la saciedad -pero no quiero dejar este flanco con ninguna grieta- que entiendo que la democracia incluye entre sus fines el de garantizar esa esfera de existencia privada en la que los individuos puedan decidir libremente sobre su cuerpo y su alma.

Sin duda podríamos imaginar situaciones más complejas, describiendo esos contextos con más minuciosidad, en las que la coherencia y compatibilidad no fuera tan evidentes. Por ejemplo, podríamos echar manos de argumentos utilitaristas, recurriendo a imaginar situaciones en las que las intervenciones quirúrgicas o la terapias conllevaran un costo tan elevado que tendrían inevitables efectos sobre otras áreas de funcionamiento de la salud pública y, por tanto, sobre la salud de otros pacientes; en tal caso, al aparecer la contraposición entre el interés individual y el bien común, entraríamos de nuevo en la problematización del status democrático del DPCI, o si se prefiere, en el conflicto entre el derecho del paciente a decidir y la voluntad general orientada a guardar el bien común. Este tipo de casos, desde los cuales se podría discutir si clarificar el DPCI como peridemocrático o como contrademocrático, nos pone en alerta sobre la dificultad de pensar la neutralidad democrática de los derechos; de todas formas, para el objetivo de nuestra reflexión podemos hacer abstracción de estos contextos peculiares, y considerar que, en general, el DCPI en el primer tipo de circunstancia es defendible como un derecho del hombre (al menos en los límites de sostenibilidad del sistema).

Las cosas son distintas si pasamos a las circunstancias tipo b, es decir, cuando se trata del uso (médico y humanitario, claro está) de sustancias y órganos corporales (sangre, órganos, médula, cordón umbilical…) del paciente. En este contexto la decisión individual ya no es socialmente neutral, sino que afecta, y puede ser que de forma muy grave, a la comunidad; en este contexto el ejercicio del derecho del paciente, al ser esencialmente indiferente al bien común (pues el individuo decide libremente), no garantiza ni la justicia ni la solidaridad, con lo que aparece el problema democrático. Algo semejante, aunque a primera vista pueda parecer menos alarmante, ocurre en las circunstancias tipo c, ante la perspectiva de usar el “caso” del paciente en la docencia y la investigación. En ambos contextos el DPCI debilita objetivamente la democracia, al anteponer los derechos del individuo a los de la comunidad, al permitir y potenciar comportamiento egoístas y al debilitar la conciencia colectiva. En estas dos circunstancias, pues, el derecho del paciente se revela como contrademocrático.

Aunque el lector compartiera el anterior análisis, siempre podría decir que bien, que asume el déficit democrático del DPCI, pero que eso no resta un ápice de bondad y deseabilidad a esa pretensión de ser amo absoluto del propio cuerpo. Efectivamente, revelar las carencias democráticas, e incluso sus efectos contrademocráticos, no puede ser el argumento último para determinar la deseabilidad de tal derecho. Pero, si se acepta el análisis anterior, se concederá que cumple su objetivo: frente a la tendencia general a situar la reivindicación de los derechos del paciente en el horizonte de ampliación de la democracia, se ha puesto de relieve sus carencias y sus efectos perversos. Para quienes se posicionen dando preferencia a la democracia sobre los derechos, esa argumentación es suficiente; para quienes los derechos tienen un valor pre y post democrático, no les parecerá definitiva (aunque sí algo relevante, espero). Pues bien, veamos otros argumentos en los márgenes de la democracia.


3.3. Estos nuevos argumentos exigen un cambio de perspectiva, en concreto, la cuestión nada fácil de la delimitación entre los público y lo privado. No es difícil aceptar que en nuestra cultura hay como dos tradiciones, o dos opciones de valor, que caminan juntas, contaminándose, yuxtaponiéndose e incluso usurpándose: la tradición individualista, genuinamente liberal, y la tradición comunitarista, concretada en una compleja conciencia en la que se han decantado elementos cristianos, republicanos y comunistas. De ahí que nuestras valoraciones y posicionamientos oscilen entre, por un lado, una inquebrantable y estetizante profesión de fe libertaria, sacralizando las libertades individuales y el “derecho del autor a su obra”, legitimación última de la propiedad privada; y, por otro, una resistente y moralizante confesionalidad de amor a los valores colectivos, de la caridad a la solidaridad. No es aquí el lugar de reflexionar sobre este tema, pero sí convenía señalarlo como contexto en el que se vuelve problemático el DPCI. Si estuviéramos en una cultura meramente liberal, no sería problemático; por el contrario, desde una conciencia fuertemente comunitaria, dicho derecho carecería de apoyos éticos. Es en el cruce de amas, en el contexto híbrido, donde se vuelve problema y tiene sentido plantearse su crítica.

Por tanto, tomando como referente esta conciencia cultural híbrida, que de alguna forma quiere los efectos positivos de este derecho para el individuo al tiempo que no quiere sus efectos negativos para la sociedad, es decir, que quiere la cuadratura del círculo, podemos plantear la cuestión: ¿es posible esta cuadratura?, ¿es posible un tratamiento del problema y una normativización del mismo que sea más óptima, que mantenga lo posible y soslaye lo evitable?. Se trata, pues, de un caso particular del problema democrático de articular lo público y lo privado, de fijar la línea de demarcación y las relaciones de subordinación entre ambos campos, de establecer los límites y las circunstancias de legitimidad de uno y otro. Aunque tanto el problema en general como el particular son complejos, algunas cosas pueden decirse con discernimiento, me parece.

Una forma de disolver el problema, aunque sea formalmente, pasa por constitucionalizar el DPCI, es decir, por incluirlo entre los derechos fundamentales de los individuos, o al menos por positivizarlo mediante leyes ad hoc; es lo que se pretende con las nuevas leyes aprobadas al efecto, y que analizaremos en la segunda parte de este trabajo. En ellas se insiste en la inclusión del DPCI entre los derechos fundamentales; pero el hecho mismo de que se promuevan estas leyes parece indicar que no es un asunto tan claro, que se está forzando una lectura de la constitución que lo incluya. En cualquier caso, en la medida en que se van aprobando esas leyes se está positivizando el derecho; la “aprobación democrática” de las mismas sería precisamente su mejor legitimación.

Y, efectivamente, así sería, sin la menor duda; pero la legitimidad democrática de su aprobación no le aportaría un estatus democrático. Como hemos dicho, la democracia puede, y debe, garantizar derechos referentes a prácticas, relaciones o libertades indiferentes a la democracia. Tras la aprobación en nuestros países europeos del DPCI sigue presente el problema que aquí planteo: que no es el de su legitimidad, sino el de su coherencia con la expansión de la vida democrática. Si valoramos el status democrático de este derecho por su origen (aprobación democrática), o por la confusión de la calidad de la ciudadanía democrática con el disfrute de un mayor repertorio de derechos y de forma más absoluta, entonces fácilmente creeremos en su esencia democrática; si, por el contrario, lo valoramos por su función, por sus efectos en la densidad del vínculo colectivo, por la solidaridad e identidad que genera, por la intensificación de las mediaciones sociales de las voluntades, entonces tendremos más dudas al respecto. En palabras más provocadoras: si valoramos el derecho desde una concepción liberal de la democracia, no cuestionaremos su esencia democrática; si lo hacemos en la perspectiva de una idea más republicana, comunitarista e igualitarista de democracia, entonces se nos desencanta un poco más el mundo.

La resistencia al análisis crítico o, si se prefiere, la tendencia espontánea a aceptar acríticamente el estatus democrático del DPCI, proviene de un imaginario potente y denso en sus argumentaciones. En el fondo se viene a decir que si en cuestiones tan esenciales como la gestión de nuestro cuerpo, no se garantiza la absoluta libertad de elección al individuo, estamos a un paso de la barbarie. Y una larga lista de inagotables relatos históricos, del Holocausto al Gulag, imponen contundentes su autoridad. Por tanto, se busca la protección en el derecho, cosa comprensible e incuestionable. Ahora bien, la historia, y la historia misma de los derechos, nos proporcionan también ejemplos abundantes de subordinación de la propiedad individual del cuerpo al interés colectivo, y a veces como forma idónea de luchar contra la barbarie. Por ejemplo, durante siglos los países más civilizados y el pensamiento más progresista han defendido el derecho de la sociedad democrática a movilizar a los ciudadanos para la guerra en casos excepcionales. No sé si hoy, abolido el servicio militar, los ciudadanos siguen afectados de ese deber en todos lo países; me consta que en muchos de ellos sí. En todo caso, permanece en el sentido común y la conciencia colectiva la idea de la legitimidad de los poderes públicos democráticos para movilizar a la población en situaciones excepcionales, e incluso para restringir o suspender sus derechos fundamentales en esas circunstancias. Por tanto, en nuestra tradición cultural no se reconoce el derecho absoluto del individuo a decidir sobre algo tan esencial como poner en riesgo su vida; la democracia se cobra ese precio. Es difícil para una conciencia democrática en caso de conflicto bélico, especialmente si es una guerra de defensa o de liberación, defender el derecho de cada uno a decidir si participa o no, si pone en riesgo su vida o no. Por tanto, si se acepta generalmente que, en determinadas circunstancias, la comunidad política puede exigir a sus miembros que pongan en riesgo sus vidas para defenderla, si ese límite a sus derechos y libertades está implícito en el pacto social, la problemática en torno al DPCI puede ser reformulada en términos menos abstractos: ya no se trata de fijar la jerarquía entre el deseo del individuo y el interés de la comunidad, que el anterior ejemplo paradigmáticamente resuelve, sino de decidir en que circunstancias y con qué límites el DPCI puede ser ejercido.

A mi entender, si se pudo y se puede constitucionalizar el derecho del Estado, de la comunidad democrática, a llevar a la guerra a los ciudadanos (con las precauciones y protocolos pertinentes), es decir, si ahí no se reconoce el derecho absoluto del individuo a decidir por sí mismo, no hay razón para no dar el mismo tratamiento en los temas ético jurídicos de la biomedicina. La cuestión, expresada con toda claridad, es: ¿qué es más razonable y más justo en nuestras democracias, constitucionalizar o legislar democráticamente la obligación de donaciones de sangre y órganos, y el uso científico de los casos clínicos, con condiciones y protocolos bien definidos, o positivizar como se está haciendo el DPCI?. Esta es la gran cuestión a decidir. Una cuestión con profundas raíces éticas, sin duda, pero también de hondo calado político; pero, sobre todo, una cuestión de salud democrática. En la actualidad parece preferirse la confusión: por un lado, se proclaman los DPCI de forma ingenua y retórica, mientras que, por otro, se introducen subrepticiamente medidas correctoras en la dirección contraria. El DPCI ha pasado al derecho positivo en un discurso ideológico liberal que le ha permitido no encontrar resistencias; al mismo tiempo, de forma clandestina, se introducen algunas compensaciones a los efectos negativos, paliando con sucedáneos la ausencia de obligaciones individuales al respecto. Por ejemplo, con normas poco publicitadas y nada ejemplarizantes que consideran a todos donantes mientras no digan lo contrario. En lugar de provocar la constitucionalización de ese deber de forma pública, clara y democrática, se juega con la desinformación, la pereza, y los lastres existenciales de nuestra sociedad de consumo, que tan bien maneja la información del mercado: “si usted no se toma la molestia de rellena runa aplicación informática y comunicarnos su posición en contra, sus datos serán usados comercialmente….”. Advertencia hecha con letra pequeña, para cumplir del modo apropiado (sin voluntad de in formación) el derecho del consumidor a la información.

Estoy convencido de que nuestra sociedad es suficiente madura para, en un debate abierto y con voluntad de in formar, decidir democráticamente la constitucionalización del deber de donación de sangre y órganos; estoy convencido de que la conciencia progresista y solidaria, en el silencio de las pasiones, es decir, desde la distancia que exige la pretensión de imparcialidad, no se opondría a ese deber para defender la propiedad absoluta de su cuerpo. Y, sobre todo, estoy convencido de que, mientras no se siga este camino, no estamos en una vía democrática [15]. Estoy persuadido de que la resistencia a plantear abiertamente la obligación de las donaciones responde al peso cultural de las ideologías cristiana y liberal, que desde presupuestos distanciados y aún contrapuestos concurren en el rechazo de cualquier recorte a la sagrada propiedad de cuerpo. Pero si asumimos el imaginario contractualista, según el cual nuestras sociedades se fundan en el pacto, y que éstos vienen regidos por necesidades y correlaciones de fuerzas, no veo ningún motivo teórico ni práctico para defender la justicia sobre el interés individual y la democracia sobre el derecho. Más aún, me resisto a creer que quienes defienden el DPCI en su forma más liberal tuvieran dudas ante la alternativa: “o formas parte de esta sociedad de la salud, y asumes los compromisos del estatuto del donante, o sigues gozando del libre uso de cuerpo, pero excluido de sus ventajas”. Nadie sensato quedaría fuera.

Concluimos, pues, que los derechos del paciente no son derechos privados, de un grupo o condición sociales, sino derechos universales de los individuos; y que, en consecuencia, pueden y deben definirse y ejercerse no desde el interés absoluto del paciente sino, como los demás derechos, en coherencia con el bien social. La privatización o particularización de los derechos del paciente, en línea con la absolutización de los derechos de los individuos, es lo propio de una lectura de los derechos y de la sociedad, la genuinamente liberal. Y dado el dominio cultural del liberalismo se comprende que sea ésta la formulación tópica de los textos y normas reguladoras de los derechos del paciente, así como del discurso ético dominante sobre los mismos. Es bien cierto que una declaración o una ley sólo deja ver la concepción dominante, silenciando e invisibilizando otras alternativas, presentes en el debate pero ausentes en la redacción final, como se pondría de relieve si tuviéramos a nuestro alcance los documentos de esos debates, las posiciones confrontadas, las presiones ocultas, los pactos y concesiones que subyacen a los acuerdos expresados en convenios, declaraciones, proyectos o leyes. Todo eso sería importantísimo para comprender la realidad social y político ideológica de una sociedad, pero cara a nuestro objetivos nos basta con prestar atención a la línea dominante. A tal efecto ya son suficientemente significativos los textos finales que, recogiendo los consensos posibles, trasluce la línea de pensamiento ético político hegemónico. En consecuencia, en la segunda parte de este artículo nos conformaremos con el análisis de algunos de ellos a título de ilustración de nuestra tesis según la cual el discurso de los derechos del paciente responde más bien a claves liberales, muy teñidas de paternalismo, que a una decidida y radical conciencia democrática. Ahora acabaremos con un comentario a un texto de G. Bello que, a nuestro entender, ilustra teórica y existencialmente la situación de la conciencia social ante los derechos del paciente: teóricamente, porque sitúa el problema de los derechos en su sitio, es decir, en relación con la democracia; existencialmente, porque la lucidez del análisis no impide que traduzca su conciencia ética personal con las ambigüedades propias de nuestra cultura.


4. Postfacio: Entre la autonomía individual y la identidad colectiva.

Recientemente he leído el artículo de Gabriel Bello, “La protección de la vida humana y el significado de la dignidad” [16], donde encuentro expresadas las dudas, ambigüedades y, si se me permite la crítica amigable, confusiones de gran número de intelectuales progresistas a la hora de tratar este tema de los derechos relacionados con la biomedicina. Una simple paráfrasis de sus “conclusión general” nos servirá para explicitarlas.

Comienza estas conclusiones con un párrafo que, desde mi punto de vista, es profundamente alentador: “No es posible ninguna autoridad moral única -nos dice- que pueda pretender legitimidad teórica o filosófica a partir de una definición clara y distinta. Definitiva y estable, de la vida humana. Una definición así sólo es posible en forma de un dogma impuesto desde y por un poder institucional predemocrático o antidemocrático, y desde un pensamiento teológico o metafísico autoritario y precrítico” [17]. En definitiva, se trata de admitir la condición irreductiblemente convencional de las representaciones (científicas o filosóficas) del mundo (Bello se limita a la idea de vida humana digna); se trata de la renuncia postwittgenteiniana al lenguaje único, a la teoría axiomática, a los algoritmos universales; se trata, en definitiva, de asumir que la verdad, como el valor o la justicia (¡y la dignidad!) no se descubren cual esencias en el ser de las cosas, sino que se construyen o se inscriben en el lienzo neutral del espacio común. Nada que decir, al contrario, nos abre la puerta a la idea de que, en estas como en otras cosas, las “verdades” y las “evidencias” deben ser acordadas, socialmente construidas.

El párrafo que sigue, en la línea pragmatista abierta por el anterior, es irreprochable: “Todos los seres humanos dignos (sin discriminación de sexo, etnia, cultura o credo), con una capacidad de autovaloración o competencia ética mínima, tienen el derecho inalienable de tomar parte en la definición de la dignidad que quieren para su vida y para su muerte. Esta conclusión cobra especial valor en el caso del aborto y de la eutanasia” [18]. No es difícil apreciar que en esta tesis es casi genuinamente democratizadora, en tanto que prescribe como “derecho inalienable” la participación de los ciudadanos en la “definición”, o sea, en la construcción de la idea de dignidad, y en tanto que concibe que las ideas y valores se construyen, no se descubren, no son transcendentes. Y digo “casi” porque el elemento democratizador que aparece en el reconocimiento de la conveniencia de una construcción colectiva de la idea de dignidad queda limitado por el hecho de acotarla a “la dignidad que quieren para su vida y para su muerte”; la completitud democrática de la prescripción se habría dado sin esa restricción, declarando como “derecho inalienable” la participación en la construcción de una idea de vida y muerte digna aplicable a todos y cada uno de los miembros de esa comunidad; no sólo en la que quieren para sí, sino en la que quieren para los otros. Lo genuinamente democrático es la construcción compartida de valores, reglas e ideas. Y otra sombra, otra limitación de esa esperanza democratizadora que parece inducir su discurso, radica en el hecho de atribuir ese derecho sólo a los “seres humanos dignos” y con una “competencia ética mínima”. Comprendo las dificultades de dar entrada en la discusión a los no dignos y a los intelectual o moralmente incompetentes, pero me temo que esas exigencias enfrían la esperanza democratizadora.

Esta pequeña limitación no es baladí, en tanto que nos advierte que persiste el problema de fondo del discurso democrático de nuestro tiempo, a saber, su fuerte contaminación liberal. Incluso en las más compactas profesiones de fe democrática se infiltra al menos el tono liberal; empeñados en enfatizar la democracia como el orden político que mejor cuida y cultiva las libertades y derechos de los individuos se cae en la impostura de confundir la democracia con la sacralización de los individuos. Efectivamente, si seguimos leyendo vemos aparecer nuevos síntomas de esa contaminación liberal del discurso democrático: “Una mujer embarazada –nos dice Bello- es la persona más cualificada para definir y decidir, desde su propia competencia ética, la dignidad de su propia vida engendrada y a engendrar por ella y, por lo tanto, para decidir sobre la continuidad o interrupción de su embarazo” [19]. La verdad es que uno se siente tentado a defender esta idea; creo, incluso, que yo mismo me he pronunciado a favor de ella en numerosas ocasiones, identificándola con la posición progresista. Y seguramente yo mismo he identificado esa posición con la defensa de los derechos democráticos, bajo la presión cultural que nos lleva a identificar la democracia con el progreso, la libertad y el cielo terreno. El hecho de que los antiabortistas estén sociológicamente emparentados con las clases cultural y socialmente conservadoras (antes las llamábamos reaccionarias) ayuda a esa inercia que empuja a la defensa del derecho absoluto de la mujer a decidir sobre su cuerpo. Dejo claro, pues, mi simpatía contextual por esa posición que Bello recoge en la cita anterior, y dejo clara mi simpatía por la defensa que hace del derecho de la mujer a decidir sobre su cuerpo.

Pero, hecho esto, confesado y defendido nuestro posicionamiento ético político, la filosofía nos obliga a sospechar de nosotros mismos, a revolvernos contra nuestras evidencias, a extender la sospecha y cultivar las dudas. La primera duda respecto al derecho de la mujer a decidir sobre su embarazo nace de que, en su formulación abstracta, parece modificar e incluso contradecir la tesis anterior de construir colectivamente la idea de vida digna. ¿Dónde ha quedado aquel rechazo del autoritarismo dogmático? ¿No estamos sustituyendo el insoportable autoritarismo del paternalismo ilustrado o moralista por el autoritarismo despótico del individuo?. Yo entendería que se fundamentara abiertamente ese derecho en la idea liberal de que cada uno es propietario de su cuerpo y, en consecuencia, puede hacer con él lo que le venga en gana….; y, en consecuencia, que en semejantes términos se defendiera el derecho del paciente al consentimiento informado. Lo entendería aunque no compartiría esa idea. Pero considero poco razonable -y nada racional- derivar ese derecho de la “competencia ética” del sujeto, en este caso la mujer embarazada: primero, porque dicha competencia ética sólo podría medirse por la coherencia con lo ético, y democráticamente lo ético es una construcción social; segundo, porque se negaría ese derecho a los sujetos -mujeres embarazadas- carentes de esa competencia ética, lo cual sería paternalista y despótico (nada democrático y nada .liberal). Creo que, desde el constructivismo confesado de Bello, además de meternos en un complicado laberinto teórico a la hora de conceptualizar la competencia ética, desembocaríamos en una falacia preformativa, pues la competencia ética de una persona, mujer o paciente, sólo puede medirse por la coherencia de sus decisiones con lo ético, y democrática y constructivistamente lo ético es una producción social, no una decisión ilustrada.

Obviamente, G. Bello tiene lucidez de sobra para ver las implicaciones teóricas y prácticas, aunque al intentar remendar el discurso introduzca nuevas confusiones, como ocurre en el párrafo siguiente, donde intuye el problema y busca salidas a tientas entre las sombras, dibujando una salida democratizadora enmarcada en diseño liberal. Dice literalmente: “Ahora bien, dada la condición borrosa de la lógica de estas cuestiones, que la competencia ética de todas las mujeres no es siempre la óptima, ni que todas manejan en todo momento la información relevante, entran en juego los otros significativos (familiares, amigos y expertos diversos) quienes desde su propia competencia ética (o profesional) colaboran en la definición de la situación y en la elaboración y apoyo de las decisiones personales” [20]. Se ve con claridad que la defensa del derecho liberal de la mujer a decidir libremente queda matizado, y de facto suplido, por el derecho paternalista del saber: “la competencia ética”. Como no siempre se goza de la misma, hay que instrumentar un protocolo, que aparentemente es una apertura democrática, pues se pasa a un escenario de decisión colectiva (amigos y expertos), pero que en sustancia no lo es: es apertura democrática en tanto se da entrada en la decisión a los familiares y amigos, lo que permitiría, según la lógica rortyana de la amistad ampliada, extenderla idealmente a toda la colectividad; pero no lo es, porque no busca realmente la maximización del universo de decisión, sino que entre la decisión individual (opción liberal) y la colectiva (opción democrática) sitúa una tercera vía, cuyos buenos trajes no ocultan su esencia de “error compuesto”. Esa vía es la de los comités de ética, la de los expertos, que es una mera concreción de lo que últimamente se ha dado en llamar la governanza, y que responde más al principio liberal-conservador burkeano, elogiado por K. Popper, del derecho universal de los individuos a “ser gobernado por los mejores” que al genuinamente democrático derecho al autogobierno

En la propuesta de Bello, ampliamente compartida en nuestros días, la falta de “competencia ética” de los sujetos es compensada por los comités de expertos (profesionales), y no por la comunidad democrática bajo su figura de estado. En consecuencia, aunque se da entrada a la necesidad o conveniencia de las mediaciones colectivas de la decisión individual, no se llegan a pensar las mismas con contenidos y fines genuinamente democráticos, sino con los vagos y versátiles rasgos de la governanza. En realidad no se piensa la bondad fundamental de la decisión colectiva, sino que se continúa tratando el problema como defensa del paciente de las amenazas de la totalidad: por eso, para defenderla, se recurre sólo a familiares, amigos y “profesionales”.

Un poco más adelante la tesis que se formula es de nuevo un paso atrás en esa voluntad de democratización de las prácticas y relaciones en el campo biomédico: “Una persona sana y con un mínimo de competencia ética nos dice Bello- es la mejor cualificada para definir y decidir la dignidad de su propia vida y de su propia muerte, y, por lo tanto, para transmitir esta definición y esta decisión a sus otros significativos (familiares, amigos y expertos)” [21]. Reconozco que frases como éstas están llamadas al éxito dada la conciencia cultural y axiológica de nuestras sociedades; tanto es así que uno se siente tentado a asumirla y gozar del cálido sentimiento de la pertenencia; pero, si cumplimos con las exigencias crítica que a mi entender debe acompañar la tarea filosófica, aunque nos arrastre a la soledad del desierto, no podemos soslayar nuevas sospechas. Aquí, en la tesis de esta última citación, han desaparecido por encantamiento todos los elementos democráticos en la construcción de la decisión: sólo cuenta la persona dotada de “mínima competencia ética”. Y volvemos a estar en las confusiones de siempre: entiendo que, en nombre del principio individualista liberal, se defienda el derecho de la mujer -¡tenga o no competencia ética!- a decidir sobre su propio cuerpo; esa argumentación es consistente. Lo que implica confusión y contradicción es echar mano del paternalismo (manteniendo el mínimo de competencia ética) y calificando de dignidad el mero interés, sentimiento o deseo. La dignidad, si es algo, es una idea de vida socialmente construida; la dignidad de la propia vida y la propia muerte no es dictada por la decisión del individuo. Hay biografías, conocidas –y soportadas- por todos, realmente indignas o llenas de momentos de gran indignidad, aunque fueran elegidas por sus autores. No, la dignidad no deriva de la autonomía del individuo; los individuos pueden decidir y llevar a cabo conductas indignas; a no ser que se defina “dignidad” como “libre decisión”. Pero, si es así, guarde silencio la ética y la razón.

Ya sé que una mujer situada ante la decisión de interrumpir o no su embarazo, o la de un enfermo a la hora de optar por la eutanasia, son especialmente dramáticas, como esos momentos de la verdad en los que el mal no anida en la conciencia. Por eso no tengo la menor duda en que en ambos casos se ha de defender y respetar su libre decisión, pero no porque ésta sea democrática sino porque corresponde a la democracia salvaguardar esos espacios privados de decisión. Y esos espacios son tan irreductiblemente propios, tan privados, que no son lugares del discurso moral, de la valoración ética, de la justicia o de la dignidad; sólo son lugares del respeto, y nada más.

El discurso filosófico tiende a la fundamentación incluso en tiempos como el nuestro netamente postmetafísicos. Tal vez por ello se resiste a legitimar moralmente unas prácticas o decisiones simplemente desde el deseo; ahora bien, en lugar de recurrir a la fundamentación (o argumentación, si se quiere) políticosocial, posición coherente con una concepción democrática radical, se mueve en tanteos teóricos más o menos confusos. Creo que el escrito de Bello no escapa a este remolino retórico. Por ejemplo, confusiones semejantes aparecen en su defensa de las diversas iniciativas de “despenalizar la eutanasia activa, siempre dentro de coordenadas de dignidad y responsabilidad”, donde de nuevo el referente democrático y el liberal son semidesplazados, pero no del todo, por el paternalista.

Vayamos al final del texto, que con meritoria lucidez la mirada en el centro de la cuestión que nos ocupa, las componentes democrática y liberal en el discurso sobre los derechos del paciente. Nos dice: “La importancia que cobra definir la dignidad y sus condiciones en diálogo con los otros significativos se inscribe en una doble tendencia de la ética contemporánea. Por un lado, a rebajar el perfil de la conciencia moral individual (pertrechada de principios morales inamovibles) como instancia única en la definición y resolución de las situaciones éticas. Por el otro, a realzar o reforzar el valor de la interacción comunicativa, intercambio de información, discusión, debate, deliberación, etc., en dicha definición y resolución. En suma: de los procedimientos democráticos de elaboración y difusión de la información, de discusión, debate y deliberación previas a cualquier toma de decisiones” [22]. Con exquisita finura G. Bello nos sitúa en el escenario del debate -y de la existencia- contemporáneos. Le ética contemporánea, la ética democrática, la democratización de los procedimientos de decisión, exigen esas dos correcciones al modelo liberal, esas dos tendencias que nos resume: por un lado, debilitar la sacralización de la conciencia moral individual, del sujeto individual con su identidad y su verdad; de otro, fortalecer la interacción comunicativa, la construcción de una identidad republicana, de una razón pública respetada.

Como bien dice nuestro autor, a la hora de definir la dignidad hacen acto de presencia con especial relevancia dos puntos de vista u opciones ideológicas, cuyas descripciones coinciden en líneas generales con lo que nosotros venimos llamando liberal y republicana, respectivamente. Y como describe con ejemplar claridad, los procedimientos democráticos de decisión requieren esa doble tendencia: por un lado, debilitar la sacralización de la conciencia moral individual y, por otro fortalecer la interacción comunicativa. El escenario está perfectamente descrito y el problema nítidamente expuesto. Lo que ocurre es que la claridad del diagnóstico no garantiza la suficiencia de la terapia, tal vez porque falta un instrumental teórico que permita más autoconciencia (y autocrítica) y mayor perspectiva. El mismo texto citado deja oscuro si esos debates que caracterizan la segunda opción ética se piensan como mediaciones reales de la decisión colectiva o si, por el contrario, son meros contextos de “decisión individual informada”. Pues entiendo que hasta que esa tendencia no llegue a una auténtica inversión, en la cual la interacción comunicativa vaya acompañada de la decisión colectiva, sintiéndose la conciencia individual integrada en ella, no habremos alcanzado el punto de vista democrático. Es decir, la vista ha de situarse en esa cima, sin desviarla a falsos lugares intermedios, paternalistas, que como ya advirtiera Diderot de su anterior despotismo ilustrado, más que un instrumento es un obstáculo.

Si los debates son contextos favorables para la decisión individual informada y los comités de ética mediaciones técnicas que actúan de sucedáneos de la decisión colectiva, el discurso sobre los derechos del paciente seguirá privilegiando la componente liberal. El punto de vista democrático no sólo requiere superar la absoluta hegemonía de la conciencia moral, sino también la tentación paternalista ilustrada que se postula como prodemocrática y que aparece una y otra vez en los intelectuales progresistas como Bello: “Esta es la base argumental -nos dice- de la tendencia a que ciertas decisiones éticas, incluidas las que inspiran tanto la promulgación como la aplicación de ciertas leyes de protección de la vida, no las tome ninguna autoridad central y única o su representante unipersonal sino que corran a cargo de un conjunto amplio de personas cualificadas y de instituciones democráticas. En esa tendencia se inscribe la emergencia reciente de los Comités de Ética que, dada su relativamente corta andadura, aún son susceptibles de diversos tipos de mejora” [23]. Porque, en definitiva, por mucho que se censure y caricaturice la “autoridad central y única”, ese es el lugar donde concentrar la realización de la democracia, el lugar de la esperanza democrática; y, a la inversa, por mucho que se embellezca la competencia ética de los expertos, siempre será una instancia paternalista. Entre las cosas que quedan por corregir en el diseño de los Comités de Ética la más importante es esta: que se reconozcan meros auxiliares del debate colectivo, instrumentos técnicos que posibiliten una deliberación sustantiva, y que renuncien, por tanto, a esa función sacerdotal de gestión de la dignidad. Más que consejeros de “pacientes” deberían ser "animadores" de la deliberación pública en los procesos de decisión política.

J.M.Bermudo (2010)


[1] Aunque las iniciativas son plurales, una de ellas muy relevantes es la del Institut de Drets Humans de Catalunya, que en 2003 constituyó un amplio comité que redactó el proyecto de la “Carta de Derechos Humanos Emergentes”, que presentó al Forum de Barcelona (2004) para su debate y aprobación. Se aprobó como proyecto y siguieron las consultas hasta el siguiente Forum Internacional de las Culturas, de Monterrey (2007).

[2] “El derecho a la belleza, de manera que el espacio urbano incorpore una dimensión estética y un urbanismo armonioso y sostenible como prueba de la calidad urbana”. (J. Borja, Los nuevos derechos ciudadanos. Art. 3)

[3] “Derecho a la ilegalidad. Paradójicamente tanto los colectivos sociales como, a veces, las instituciones locales deberían asumir el coste de promover iniciativas ilegales o alegales para convertir una demanda no reconocida en un derecho legal (p.ej., para obtener la reversión de uso de espacio público congelado por una institución estatal). Es decir se trata de demandas que se pueden considerar “legítimas”, aunque no sean legales. Los ejemplos son las sentencias absolutorias de los okupas, la tolerancia oficial en áreas urbanas delimitadas respecto al tráfico de droga, el uso social efímero o definitivo de espacios privados con vocación pública, etc.” (CDHE. Ed. cit.,14)

[4] Propongo “humanos” como una caracterización provisional, que seguramente deberá revisarse. Tal vez podría reformularse en términos de una nueva descripción de “derechos democráticos” o del ciudadano y “derechos del hombre” o del individuo.

[5] es pensar la democracia como “gobierno de la iglesia, para la iglesia y por la iglesia”; o como “gobierno de la empresa, para la empresa y por la empresa”; o como “gobierno de la universidad, para la universidad y por la universidad”, etc. La última determinación, el fin de la democracia, suena mail si no tiene como referente al pueblo.

[6] Subrayemos esta idea, que nos advierte de que la autonomía y la independencia en la programación, elección y decisión, si bien pueden tener su atractivo moral y estético, no son equivalentes a la democracia, sino al contrario, pueden distanciarse y enfrentarse a la misma en tanto que se elude la determinación colectiva.

[7] Aunque en los programas pueda haber propuestas concretas, su diseño es siempre general, y no contiene los pasos o acciones individualizados y detallados

[8] Tal vez de esta esencia “defensiva” de los derechos sólo están exentos los “derechos democráticos”. Aunque en la genuina tradición liberal, caso de J. Locke, se defendían los derechos políticos pasivos como mecanismo para evitar los excesos del absolutismo, es cierto que la defensa republicana de los derechos democráticos se hace en base a una concepción sustantiva de la ciudadanía y conforme a un ideal de vida ética.

[9] Creo que sería muy útil desarrollar este esquema de clasificación y emprender una tarea de clasificación “compleja” de los derechos con pretensiones de exhaustividad. Tal vez algún día la abordemos.

[10] De modo muy provisional, en una redacción previa de este texto los denominaba “ademocráticos”, sin excesivo convencimiento. La observación de Concha Roldán, agradezco, de llamarlos “peridemocráticos” me parece mucho más apropiada.

[11] Debo esta idea a Víctor Méndez, quien me informó de que en 1973, y como resultado de la colaboración entre la Asociación Americana de Hospitales y la principal organización de consumidores de los Estados Unidos apareció la primera declaración o carta de derechos de los pacientes, que primero sirvió de modelo para la legislación estatal y luego, en 1990, acabó inspirando una ley federal llamada Ley de autodeterminación de los pacientes. Ver al respecto Cuadernos de bioética, Vol. 3, nº 9 (1992): 80-81.

[12] Se me ocurre que sería interesante intentar pensar, ordenar y, en definitiva, reducir todos los derechos a tres grandes grupos: derechos del individuo a su cuerpo, derechos del individuo a su alma y derechos del autor a su obra. Recordemos que Locke de forma espontánea los reducía todos a uno: derecho del autor a su obra, y encontraba dificultades para justificar los derechos al propio cuerpo y la propia alma en tanto que no eran “obra suya”.

[13] Tal vez haya alguno más, pero ahora no se me ocurre.

[14] Otros derechos, como a la información, a la dignidad, al buen trato…, pueden verse como simples aplicaciones de derechos generales y abstractos a la situación de los enfermos.

[15] Estos días, mientras repaso el texto, ha regresado a la luz pública esa intermitente e inquietante noticia del comercio de órganos. Y se me ocurre la pregunta: si se reconoce el derecho absoluto del individuo sobre su cuerpo, ¿en base a qué principios éticos recurrir para prohibir la compra o la venta?

[16] Gabriel Bello, “La protección de la vida humana y el significado de la dignidad”, en Azalea, 10 (2008): 105-122

[17] Ibid., 120-121.

[18] Ibid., 121.

[19] Ibid., 121

[20] Ibid., 121.

[21] Ibid., 121

[22] Ibid., 122

[23] Ibid., 122.